Projet de loi N°3 sur les renseignements de santé : soutenir l'innovation au bénéfice des patients

BIOQuébec, le réseau québécois des biotechnologies et des sciences de la vie, soutient le projet de loi N^o 3 en matière d'accès aux renseignements de santé et de services sociaux, lequel aura des répercussions positives tangibles pour le système de santé du Québec ainsi que pour l'ensemble de la population du Québec. Emmanuelle Toussaint, directrice générale de BIOQuébec était accompagnée d'Alexandre Le Bouthillier, cofondateur de Linearis pour le dépôt d'un mémoire et une allocution hier à l'Assemblée nationale du Québec lors de la commission des finances publiques au sujet de ce projet de loi.

"Pour les sciences de la vie, les renseignements de santé sont à la base de la compréhension des maladies et du développement de thérapies innovantes visant à améliorer le bien-être des individus. La possibilité d'utiliser les données en santé permettra notamment de mettre de l'avant les particularités biologiques de notre population afin que les traitements développés soient faits pour nous et aient le plus grand impact possible pour les patients du Québec, dans le respect de la vie privée ", a déclaré Emmanuelle Toussaint.

BIOQuébec souligne l'importance de la recherche faite au Québec et maintient que les organisations de recherche et les chercheurs ont besoin d'avoir accès aux données médicales, tout en comprenant le besoin de bien encadrer cet accès. Des exemples concrets portant sur l'incidence bénéfique de l'accès aux données ont été mentionnés, mettant en valeur des entreprises québécoises innovantes qui ont à coeur le bien-être des patients et veulent tout mettre en oeuvre pour utiliser ces données à bon escient, dans l'intérêt de tous.

BIOQuébec a émis des recommandations afin de s'assurer que les objectifs de la réforme proposée par le projet de loi N° 3 soient clairs, précis et sans ambiguïté, tout en assurant des modalités d'application flexibles selon l'évolution technologique. BIOQuébec recommande certaines améliorations au projet de loi concernant notamment:

• une reddition de compte publique comprenant non seulement des statistiques, mais également des mesures à mettre en place afin de favoriser l'amélioration continue, ainsi que des rapports d'impact;
• une déclaration de principe sur des délais d'accès qui soient raisonnables;
• la création de centres d'accès en amont de l'entrée en vigueur des dispositions de la loi;
• des clarifications quant à la conservation des données;
• l'utilisation de processus de certification existants afin d'éviter d'isoler le Québec;
• ainsi qu'une meilleure granularité du retrait au consentement.

Pour BIOQuébec, il s'agit de doter le Québec avec la possibilité de favoriser le développement de traitements et de technologies médicales, de mieux comprendre les processus physiologiques et ainsi répondre à des besoins médicaux de façon plus adaptée à notre population. Nous soutenons l'accès de façon éthique et responsable aux données pour l'ensemble des organisations de recherche de l'écosystème des sciences de la vie.

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