Les initiatives d'IBSA concentrées sur l'expérience patient et une meilleure connaissance du dysfonctionnement thyroïdien

La satisfaction des patients et la qualité de vie des personnes traitées souffrant d'hypothyroïdie suscitent un intérêt considérable et sont très souvent associées à un manque de confiance et à des expériences négatives avec les professionnels de santé. C'est précisément sur cet aspect qu'IBSA souhaite attirer l'attention générale à l'occasion de la Semaine internationale de sensibilisation à la thyroïde (SIST), célébrée chaque année du 25 au 31 mai, qui a comme objectif la sensibilisation sur la prévention des affections thyroïdiennes et de la reconnaissance précoce et le traitement adéquat des dysfonctionnements thyroïdiens, afin d'en éviter les éventuelles complications.

Les dysfonctionnements thyroïdiens sont très fréquents : on estime que plus de 1,5 milliard de personnes dans le monde sont à risque de dysfonctionnements thyroïdiens et que l'hypothyroïdie touche à elle seule 5 % de la population mondiale¹, principalement des femmes. Le diagnostic précoce est essentiel dans le traitement de ces affections, mais - puisque les symptômes sont presque toujours non-spécifiques (gain de poids, énergie décroissante et états de malaise, sensibilité au froid, sauts d'humeur, pour n'en mentionner que quelques-uns) ? une identification précoce et correcte de la maladie est difficile, compromettant la qualité de vie des personnes affectées.

Pour éclairer un peu le sujet, le 25 mai à 14h (HAEC), IBSA ? en collaboration avec la Fédération Internationale de la Thyroïde (FIT), l'organisation internationale des patients souffrant de maladies thyroïdiennes ? promeut le webinaire « Approche à l'hypothyroïdie concentrée sur le patient » (enregistrements sur ce lien), une rencontre ayant pour objectif la présentation de certains problèmes qui troublent assez souvent les patients atteints d'hypothyroïdie, avec un impact sur leur satisfaction avec la gestion de la maladie, aussi que sur la qualité de vie.

Ces aspects ont été évalués en particulier par l'étude « E-MPATHY » (Autoévaluation du patient en mode E de la thérapie thyroïdienne) ? réalisée par la FIT avec la participation d'IBSA ? qui a réalisé l'enregistrement numérique d'un nombre total de 3 915 patients atteints par l'hypothyroïdie de 68 pays². L'étude a analysé l'impact de l'hypothyroïdie sur la satisfaction des patients en termes de qualité de vie quotidienne et leurs expériences avec les médecins et les professionnels de santé : l'étude a montré qu'environ 50% des participants étaient mécontents de la gestion et du traitement de la maladie, principalement en raison des expériences négatives avec le médecin, caractérisées par un grave manque de confiance ; et que pour la plupart (presque 70%) d'entre eux, l'hypothyroïdie avait affecté négativement leur vie quotidienne².

« Certains aspects de la gestion de l'hypothyroïdie continuent de poser un défi. Étant donné que les symptômes sont souvent non spécifiques, de nombreuses personnes atteintes d'un trouble thyroïdien ne sont actuellement pas diagnostiquées et peuvent passer de nombreuses années à lutter contre une mauvaise qualité de vie avant d'obtenir un diagnostic. Cependant, une autre conséquence de la symptomatologie non spécifique est malheureusement que jusqu'à 10 à 15 % des personnes ayant reçu un diagnostic d'hypothyroïdie ne remplissent pas les conditions biochimiques requises pour un tel diagnostic. Il est important de noter qu'au moins 5 à 10 % des personnes traitées avec des hormones thyroïdiennes signalent une mauvaise qualité de vie, en raison de la persistance des symptômes de l'hypothyroïdie », a commenté Laszlo Hegedüs, professeur émérite dans le Département d'endocrinologie d'Odense (au Danemark) et ancien président de l'Association européenne de la Thyroïde (AET). « Une sensibilisation accrue aux troubles thyroïdiens pourrait inciter les patients à parler avec leur médecin, car ce n'est qu'entre les mains d'un professionnel de la santé que les troubles thyroïdiens peuvent être bien gérés, ce qui implique d'éviter la sous-substitution ainsi que la sursubstitution par l'hormone thyroïdienne. ».

« Face à une pathologie telle que l'hypothyroïdie ? et la difficulté à la reconnaître ? les patients ont d'autant plus besoin d'être écoutés et accompagnés dans leur diagnostic et leur parcours de soins »,a souligné Ashok Bhaseen, Présidente de la Fédération Internationale de la Thyroìde. « En tant qu'association de patients, nous devenons les porte-parole de ces besoins encore insatisfaits ; notre tâche est de les rendre entendus auprès des médecins, des institutions et de toute la communauté, afin d'améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec un dysfonctionnement thyroïdien ».

Pour la sensibilisation de ces affections et au soutien des patients lors de la gestion quotidienne de la maladie, IBSA est en train de lancer « Feel Thyroid », la campagne internationale visant la sensibilisation au sujet de l'hypothyroïdie en particulier. Apprendre à reconnaître les symptômes de la maladie et en discuter avec le médecin le plus tôt possible sont des étapes essentielles pour obtenir un diagnostic précoce ou pour améliorer la prise en charge de la maladie, définie en fonction de ses besoins spécifiques.

Tout le contenu de la campagne Feel Thyroid est accessible sur la plateforme dédiée www.feelthyroid.com, qui fournit des renseignements utiles sur l'affection et surtout des outils interactifs permettant de stimuler les patients pour leur gestion quotidienne et d'identifier des idées de discussion proactive avec le médecin. L'objectif est d'améliorer la qualité de vie des personnes, tout en favorisant une meilleure collaboration et synergie entre patient et spécialiste, afin d'aborder l'hypothyroïdie, de promouvoir le dialogue et d'identifier le traitement adéquat.

« IBSA a toujours été à l'écoute de la personne : contribuer à améliorer le parcours de soins et la qualité de vie des nombreux patients qui doivent vivre chaque jour avec une maladie thyroïdienne fait partie de notre engagement », a expliqué Marialuisa Fino, Gestionnaire du Secteur Thérapeutique d'Endocrinologie d'IBSA. « Nous sommes contents d'annoncer le lancement international de Feel Thyroid, une campagne née de l'écoute des besoins réels des gens et conçue pour les soutenir dans leur lutte quotidienne contre l'hypothyroïdie. Nous voulons que la campagne devienne un véritable outil d'émancipation, visant à accroître la connaissance et la sensibilisation à l'hypothyroïdie, à stimuler l'interaction médecin-patient et, surtout, à diffuser un message important : la maladie n'est pas une limite, et ne doit pas exclure la possibilité de mener une vie active et de qualité ».

C'est précisément pour répandre ce message et rendre accessibles tous les renseignements contenus sur la plateforme qu'IBSA a créé le contenu de Feel Thyroid non seulement en anglais, mais également dans les langues de plusieurs zones géographiques d'Europe, y compris l'Italie, la France, l'Espagne, l'Allemagne, la Suisse et la Pologne.

IBSA Institut Biochimique SA

IBSA (Institut Biochimique SA) est une société pharmaceutique multinationale suisse fondée en 1945 à Lugano. Aujourd'hui, elle est présente avec ses produits dans plus de 90 pays sur 5 continents, et possède 17 filiales en Europe, en Chine et aux États-Unis. L'entreprise réalise un chiffre d'affaires de 800 millions de francs suisses et emploie plus de 2 000 personnes au siège, dans les succursales et sur les sites de production. IBSA détient 90 familles de brevets approuvés et d'autres en cours de développement, ainsi qu'un large portefeuille de produits couvrant 10 domaines thérapeutiques : médecine de la reproduction, endocrinologie, douleur et inflammation, ostéo-articulaire, médecine esthétique, dermatologie, urologie/gynécologie, cardiométabolisme, respiratoire, santé et bien-être. IBSA est parmi l'un des plus grands acteurs mondiaux de la médecine de la reproduction et l'un des leaders mondiaux des produits à base d'acide hyaluronique. La philosophie de IBSA repose sur les piliers suivants : Humain, Innovation, Qualité et Responsabilité.

¹ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6822815/#:~:text=Hypothyroidism%20affects%20up%20to%205,patients%20suffer%20from%20primary%20hypothyroidism.
² P. Perros, L. Hegedus, E. Vezekenyi Nagy, E. Papini, H.A. Hay, J. Abad-Madronero, A.J. Tallett, M. Bilas, P. Lakwijk, A.J. Poots, The Impact of Hypothyroidism on Satisfaction with Care and Treatment and Everyday Living: Results from E-Mode Patient Self-Assessment of Thyroid Therapy, a Cross-Sectional, International Online Patient Survey, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37134204/

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